Proyectos

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Datos del Proyecto

Provincia: ZARAGOZA

ODS: 3. Salud y bienestar,

Ambito: Voluntariado Social, Voluntariado Internacional y de Cooperación para el Desarrollo, Voluntariado Ambiental, Voluntariado Cultural, Voluntariado Deportivo, Voluntariado Educativo, Voluntariado Socio-Sanitario, Voluntariado de Ocio y tiempo libre, Voluntariado Comunitario, Voluntariado de Protección civil,

Colectivo: Personas con discapacidad,

Modalidad: Presencial

Horarios: Mediodia

Frecuencia: Mensual,

Disponibilidad Horaria: Fin de semana

Dedicación Horaria: No hay tiempo estimado

Fecha Fin: 2022-10-02

Código Postal: 50018

Tipo Actividad: Atención directa

Encuentro Anual de Familias SRT - 30 septiembre al 2 de octubre

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI

Descripción

Hola buenos días,
Mi nombre es Carmen Fernández Olivares, soy la presidenta de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME RUBINSTEIN-TAYBI, asociación que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus familias, además de dar difusión y visibilidad al síndrome, así como apoyar la investigación, a la que destinamos el 75% de nuestros beneficios anuales.
Nuestra asociación es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, pertenece a FEDER ya que el SRT está catalogado dentro de las denominadas enfermedades raras.
El SRT es un síndrome polimalformativo que conlleva múltiples patologías congénitas y, en la mayor parte de los casos, discapacidad intelectual, por lo que las personas que lo padecen tienen discapacidades severas y alto grado de dependencia, puedes saber más de nosotros a través de nuestra página web: www.rubinsteintaybi.es

Cada año, a excepción de los dos últimos por la pandemia, hacemos una reunión ANUAL en un punto diferente de España, este año se celebrará el fin de semana del 30 de spetiembre al 2 de octubre en Zaragoza, donde las familias pueden establecer relaciones, contacto, celebramos nuestra asamblea general, y procuramos que sea un encuentro tanto de formación como de compartir e intercambiar experiencias de una crianza complicada, como es la de tener un hij@ con discapacidad.
Estos encuentros son imprescindibles para nuestro bienestar, y parte de nuestra actividad principal, pero para que pueda ser posible NECESITAMOS que nos acompañen VOLUNTARIOS, ya que sin ellos, las familias sólo pueden tener ojos para supervisar a sus hijos. Los VOLUNTARIOS son un soporte y una ayuda para favorecer el encuentro, ya que gracias a ellos se pueden hacer actividades para padres y otras para hijos, y acompañamiento a otras (tenemos programado tener nuestra asamblea general mientras los niños hacen actividades de pintar, música, etc., ir al parque del agua y acuario), con objeto de que las familias puedan hablar, y respirar un poco.
Nuestros voluntarios han sido conocidos, familiares, grupos de scouts, voluntarios libres, etc., es decir, cualquier persona que quiera ayudar a una causa solidaria puede ser voluntario, sólo es necesario ponerte en contacto con nosotros para que, tras una pequeña entrevista, te indiquemos unas pequeñas pautas y requisitos. Tras la actividad de voluntariado te entregaremos un CERTIFICADO de las horas y servicios prestados en tu actividad de voluntariado.

El voluntariado es necesario para las actividades y el acompañamiento durante el encuentro, ya que son un apoyo a la atención y supervisión.

Os ROGAMOS que nos ayudéis a encontrar red de voluntarios que puedan favorecer el encuentro de las familias.
Necesitaremos voluntarios principalmente para el sábado 1 de octubre todo el día (desde las 09:00a.m.) y el domingo 2 octubre hasta el medio día.

Cualquier duda que os pueda surgir, podéis llamarme o poneros en contacto conmigo a través de mi teléfono: 691369039 y correo electrónico: carmen.fernandez@rubinsteintaybi.es, o, info@rubinsteintaybi.es

Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración, SI TÚ PUEDES SER VOLUNTARIO O CONOCER A POSIBLES VOLUNTARIOS, AYÚDANOS!!

Atentamente,

Carmen Fdez. Olivares.

Ubicación

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Entidades Colaboradoras

Oxfam
Unicef
Cruz Roja
Médicos sin fronteras
Asociación española contra el cáncer
Cáritas
Save the children
Manos unidas